El Síndrome de Down “no es una enfermedad, porque no se puede curar, es una condición de vida” explica Patricia Ocampo de la Garza, psicóloga y educadora sexual de la Fundación John Langdon Down A.C.

Este síndrome se da por la presencia de tres cromosomas en el par 21, lo que provoca que las personas que lo padecen, presenten ciertas características que van desde rasgos físicos como los ojos rasgados, las orejas pequeñas, el puente en la nariz y la falta de una falange en los dedos meñiques de las manos, hasta problemas motores, de lenguaje y déficit intelectual, este último determinante en su desarrollo.

“Existen alrededor de 150 características, pero no se presentan todas en un niño, sólo algunas de ellas. Algo usual es que al momento de nacer tienen bajo tono muscular, es decir, están aguaditos, por eso es importante que desde pequeños empiecen con un programa de intervención temprana, para lograr sostener la cabeza, sentarse, gatear y caminar”, declara Patricia Ocampo.

Además, investigaciones recientes señalan que los hombres con Síndrome de Down tienen una producción inferior de espermatozoides, respecto de los hombres sanos, por lo que disminuye considerablemente la probabilidad de fertilidad, aunque no la imposibilita. En cambio, las mujeres sí son fértiles, pero la posibilidad de que tengan un hijo con el mismo síndrome es de 35%, el mismo porcentaje que tienen de tener un niño ‘normal’, un 20% de tener un niño con alguna otra malformación y un 10% de terminar en aborto.

Según la Fundación John Langdon Down, la primera en su género en el mundo y que lleva 37 años funcionando, en México uno de cada 700 recién nacidos tiene síndrome de Down y se estima que en la actualidad existen 150 mil personas con esta trisomía.

Sobre advertencia, no hay engaño

Existe el mito de que las personas con Síndrome de Down son como “niños eternos”, lo cual está asociado a que su nivel de pensamiento es concreto, es decir, el equivalente al de un niño de primaria. Sin embargo, su desarrollo hormonal es normal, por lo que el interés sexual y los cambios físicos, se dan a la misma edad que en los demás.

“Una persona con síndrome de Down es un ser humano, tiene derechos y la sexualidad es uno de ellos”, afirma el Doctor José Luis Vázquez García, sexólogo y director general del Instituto de Terapia Sexual Integral A.C.

El desarrollo de la sexualidad en una persona con Síndrome de Down se presenta prácticamente igual que en toda la población, en la pubertad y adolescencia muestran las mismas características que los demás, como crecimiento de mamas, menstruación, nacimiento de vello púbico, eyaculación, desarrollo de genitales, etcétera.

Aunque para el Doctor José Luis Vázquez “la educación sexual empieza con el ejemplo, en casa, y no hay fórmulas para eso”, en el caso de los Down sí existe una variable: la del déficit intelectual. Lo que provoca que “hay que hablar de manera clara y directa sobre diversos aspectos de la sexualidad, hay que ser muy explícitos en cosas que en otras personas se dejan implícitas”. Por ejemplo, “a las mujeres hay que hablarles de la llegada de la menstruación. A los chicos sobre la excitación sexual, la curiosidad y la masturbación. Hay que hacerles mucho énfasis en que no pueden ir por la vida tocándose los genitales, que es algo privado”, dice Ocampo de la Garza.

“La sexualidad de Juanito es algo que me preocupaba cuando nació. Así que cuando ya estaba grande le pedí a mis otros dos hijos hombres que me ayudaran, que ellos le explicaran las cosas, lo de la masturbación. Y así fue, entonces Juanito es muy educado, respeta todo. Por ejemplo, a veces, como nuestros cuartos no tienen puertas sino cortinas, yo llego a entrar y él se está tocando o algo, luego luego saca las manos y no hay ningún problema”, platica Yolanda Aceves.

Por su parte, Ofelia Reyes Nicolat, psicóloga sexual educadora y terapeuta sexual de la Facultad de Psicología de la UNAM, dice que “es necesario darles educación sexual a los padres, para explicarles que los chicos necesitan tener una vida sexual normal”, ya que “los padres tienen que estar dispuestos a atender las necesidades de sus hijos, como lo harían con cualquier hijo sano”.

“La hormona mata neurona”

“Los chicos con síndrome de Down sí pueden ejercer una sexualidad activa, el problema es que los papás no lo aceptan”, afirma Reyes Nicolat, también coordinadora del Programa de Sexualidad Humana (PROSEXHUM) de la UNAM.

El libro Síndrome de Down y sexualidad, del psicólogo José Luis Carrasco Núñez, dice que “los jóvenes Down, en general, tienen menos interés por las relaciones sexuales coitales que cualquier persona de su edad, incluso carecen de una conciencia plena del acto”. Por lo que, en ellos, una vida sexual activa, corresponde a darse caricias, abrazos, besos y la autoestimulación.

“Se dan besos, abrazos, caricias, todo a escondidas. Si no lo hacen aquí (dentro de las instalaciones de la Fundación John Langdon Down A.C.), afuera no hay espacios para que eso ocurra”, platica Patricia Ocampo, con cierto tono de angustia al referir que son muy pocos los padres que están enterados de que sus hijos tienen un novio o novia, les dan permiso y se invitan a salir o conviven entre ellos, “no hay posibilidad de experimentar una sexualidad plena y adulta”, añade.

De acuerdo con el libro de Carrasco, las personas Down “experimentan un gran placer al tocar y acariciar el cuerpo de su pareja durante periodos prolongados, o frotarse mutuamente hasta llegar al orgasmo, sin la necesidad de una relación coital.”

Pero, se les debe dejar en claro que sólo pueden acariciar a un novio o novia, no a cualquier persona que conozcan. Para lo cual, la psicóloga Ocampo de la Garza señala que se les enseña la técnica de ‘los círculos concéntricos’, que consiste en que “en el círculo central está el individuo, ‘yo’, que puedo tocarme y ver todo mi cuerpo; en el siguiente está la gente más cercana, como el papá, la mamá, los amigos y novios, a ellos puedo saludarlos de beso, abrazarlos, y en el caso de los novios besarlos en la boca; en el siguiente están amigos un tanto lejanos, a quienes no beso en la boca ni los toco; la gente que queda fuera de los círculos es la que no conozco y a la que no puedo saludar ni besar.”

De este modo, los jóvenes Down aprenden cómo las expresiones de afecto se modifican de acuerdo al nivel de cercanía o lejanía que tienen con las personas. Ofelia Reyes asevera que “ellos logran hacer una perfecta diferenciación entre sus relaciones con amigos y sus relaciones con novios. Todo está en una buena educación.”

Arturo, uno de los alumnos de la Fundación John Langdon Down A.C., escribe poemas de amor “muy bonitos”, según relata Ocampo de la Garza; Paco, uno “de los más novieros”, declara que aún está enamorado de Lorena (otra de las alumnas) y lo que más le gusta de ella es “su actitud de mujer y que cocina muy rico”. Por su parte, Lorena, que es “de las chicas más codiciadas de la escuela”, relata que en su anterior noviazgo con un chico llamado Carlos –que duró 5 años, a escondidas- lo que más disfrutaba eran los besos que él le daba, “qué más quisiera que decirte cómo eran, pero no se puede, sólo sé que me gustaban”. Y es que la mayoría de los jóvenes con trisomía 21, expresan una sexualidad activa de manera “no genitalizada”.

A nivel erótico, las personas Down también pueden practicar la masturbación; desarrollar tendencias a coleccionar objetos de la persona amada (fetichismo); ocupar buena parte de su tiempo en redactar pensamientos para las personas de quienes están enamorados (placer por las letras); un gusto por leer, en especial poemas y relatos de amor; elogiar y mostrar su afecto a familiares y amigos, así como externar verbalmente su romanticismo; un gusto por los olores (rinofilia); la satisfacción al mostrarse a otros y saberse observados (exhibicionismo); placer por la comida en general o por determinado alimento (gastrofilia).

“¿Hay una pastilla para el enamoramiento?”

“Los chavos se enamoran muchísimo y sufren mucho. Pero si sus papás les dicen que no pueden tener novio lo cumplen, son muy obedientes”, dice Ocampo de la Garza. “Tuve un caso de un noviazgo de varios años a escondidas, la mamá le prohibió terminantemente a la chica tener novio, y el chico llegaba llorando y me decía: ‘Paty, dime cómo se saca un amor del corazón […] cómo me quito ese dolor, ve en tus libros cómo se quita’”, agrega.

De acuerdo con declaraciones de Patricia Ocampo, el enamoramiento y los noviazgos son muy comunes entre los alumnos de la Fundación John Langdon Down A.C., creada en 1972 por Sylvia García- Escamilla, con el objetivo de resolver la necesidad de atender y educar a niños, jóvenes y adultos con este síndrome, así como promover los derechos humanos, la dignidad y su potencial.

El que dos chicos o chicas se enamoren de la misma persona ocurre a menudo y es muy “chistoso”. “Se dio el caso de un chico que creció muy rápido y se puso muy varonil, le creció bigote y se le engrosó la voz, era como meter a Brad Pitt en un grupo de niñas de secundaria. Todas querían sentarse con él, lo acosaban mucho. Él estaba desesperado y la cosa llegó a tal grado que tuvo que cambiarse de grupo hasta que sus compañeras aprendieran a respetarlo”, platica la educadora sexual de la Fundación.

Además, “hay chavas y chavos muy codiciados. Los papás reaccionan de forma muy variada. Los padres de los varones son más abiertos que los de las mujeres”, continúa.

Las relaciones sentimentales de los jóvenes Down suelen darse con personas de su misma condición. “No es común que se relacionen sentimentalmente con otros que sean ‘normales’, pues buscan la identificación con su grupo, con sus iguales, y sólo entre ellos ejercen su sexualidad”, aclara Reyes Nicolat.

“Una pareja con alguien que no esté enfermo, a mi me levantaría sospechas”, dice Ocampo de la Garza, pero precisa que en la Fundación para la que trabaja han tenido problemas con jóvenes a los que “no les gustan las chavas con síndrome de Down, y es difícil porque no van a encontrar novia afuera”.

Por otro lado, agrega que el que las personas ‘normales’ les digan por ‘compasión’ o ‘juego’ a uno de los chavos Down que sí aceptan ser sus novios, es perjudicial. “Ellos se lo toman muy en serio y no se vale jugar con sus sentimientos. Pueden decir que son amigos, pero ser novios no”, reafirma.

Doble discriminación

“Sí se presentan casos de homosexualidad en los Down [...] pero hay una doble riesgo de abuso”, declara la coordinadora del Programa de Sexualidad Humana.

Por su parte, Patricia Ocampo dice que en la Fundación John Langdon Down A.C., se han presentado algunos casos de homosexualidad en hombres, pero no en mujeres. Y lo que hacen es tratar de ayudarlos para que “las manifestaciones no sean tan evidentes, porque ellos se ponen en mayor riesgo”, ya que la homosexualidad en los Down implica una doble discriminación: por parte de la población `normal’ y por su grupo de iguales. “Tratamos de explicarles que deben moderar sus expresiones y decirles ‘eres hombre, pórtate como hombre’, porque son muy amanerados, es muy evidente. No nos preocupa tanto la homosexualidad, sino la exposición al abuso y buscamos prevenir eso”, afirma.

“¡Yo quiero dos!”

“Me da tristeza saber y decirle a mi hijo que él no va a poder casarse nunca, que no podrá formar una familia, tener hijos. Él no alcanza a comprender eso, le gusta mucho ver telenovelas y tiene la idea de casarse, de poner el anillo”, platica la señora Yolanda.

Ocampo de la Garza, declara que “la parte de la procreación es muy difícil, ellos no saben desarrollar el maternaje, no tienen los recursos intelectuales para enfrentar los problemas que se pueden presentar con un bebé”. Sin embargo, no son pocos los hombres y las mujeres Down que “sueñan” con tener hijos.

Respecto a lo anterior, en el libro Síndrome de Down y sexualidad se explica que cuando estas personas muestran señales de desear tener hijos, lo más conveniente es tratar de disuadirlos de la procreación, concientizándolos del gran compromiso que representa cuidar un bebé.

También existen algunos padres que han elegido la opción de “la esterilización para evitar la procreación”, comenta Ofelia Reyes. La cual es una opción “viable” para quienes intentan prevenir a sus hijos de “una paternidad irresponsable”.

La esterilización debe ser una decisión basada en un análisis orientado, donde se les proporcionen a los jóvenes Down, los elementos suficientes para poder emitir juicios morales, opinar sobre sí mismos y sobre la responsabilidad de ser padres. “Sería erróneo tomar la decisión sólo por el hecho de tener la trisomía”, argumenta Carrasco Núñez.

No obstante, cuando educadores y padres confunden los términos de sexualidad y procreación, impiden a las personas Down desarrollar otras posibilidades de expresiones socio-sexuales como amar y ser amados, ser acariciados y valorados por una pareja. Por lo que, “abstenerse de la paternidad, no implica que deban anular su vida sexual”.

“Yo también quiero dar un anillo”

“La constitución consagra garantías –te da recomendaciones- pero no te puede prohibir, si eres una persona con Síndrome de Down, que ejerzas tu sexualidad”, asegura el licenciado en Derecho José Antonio Alarcón.

Sin embargo, los casos de matrimonio y adopción están prácticamente “obstaculizados” para estas personas. Aún así, en México existe un caso documentado de una pareja Down que contrajo matrimonio. Se casaron en el Distrito Federal por la Iglesia, y en Veracruz por lo civil.

Los hombres y mujeres con Síndrome de Down “están consideradas constitucionalmente como personas en un estado de interdicción, es decir, no son titulares de sus derechos y obligaciones, por lo que es necesario estar bajo la tutoría de alguien”, además “para cualquier matrimonio el código civil contempla que deben ser personas sanas, que sean capaces de cumplir con sus obligaciones, y a los Down se les dificulta porque el fin último del matrimonio es procrear y ellos no pueden hacerlo”, por lo que “el matrimonio entre ellos no está prohibido, pero sería muy sencillo de nulificar”, explica Antonio Alarcón.

Pero, según Salvador Joel Rico, egresado de la Facultad de Derecho de la UNAM y litigante en materia civil, “hay que ver el caso particular, ya que la legislación, considera como un impedimento para contraer matrimonio la minoría de edad y los mayores de edad que por su estado de discapacidad sensorial, intelectual, emocional o mental, no puedan gobernarse o manifestar su voluntad”, es decir, el matrimonio puede llevarse a cabo pero tomando en cuenta el nivel de deficiencia intelectual.

Si el maridaje ocurre, los requisitos son los mismos que para cualquier otra persona: ser mayor de edad, o si se es menor, tener dieciséis años y contar con el consentimiento del padre, la madre o del tutor.

Por otro lado, muchas de las personas Down ven la adopción como una alternativa para ser padres, pero, de acuerdo con Patricia Ocampo, adoptar no “es recomendable, por la cuestión del maternaje”, ya que ante “una emergencia ellos no pueden reaccionar con la rapidez que se necesita, les hace falta desarrollar juicio crítico”.

Además, legalmente, “es difícil que ellos puedan adoptar porque no se valen por sí mismos y los requisitos de las casas hogar son muy especiales para eso”, asevera José Antonio Alarcón.

A sus 25 años, Juanito “no logra comprender” el por qué no podrá casarse. Es un joven Down, pero trabaja y puede comprarse sus propias cosas. “Es independiente”, pero también “muy inocente”, declara Yolanda Aceves, su madre; “jamás ha tenido un sueño húmedo” pero dice que “el día que se case llevará puesto un traje.” La atipicidad del síndrome de Down los limita a su cuerpo, pero no para experimentar placer y expresar amor.